عائلة سويدية مرض طفلهم الصغير ففائجهم الأطباء أن أطفالهم سيموتون جميعاً ولن يعيشوا طويلاً
الأشقاء السويديان ميليان ، 3.5 عاماً ، وأدريان ، 2.5 عاماً ، يعانون من مرض عضال وراثي- هذا المرض يتحرك ببطء وبثبات ،وهو يقضي على عضلات أجسادهم كلما تقدموا في العمر . وبدون الأدوية المضادة للفيروسات القهقرية ، فلن يعيشوا طويلاً وفي أحسن الحالات فسوف يعيشوا حتى عيد ميلادهم الذي يبلغون فيه 24 عامًا.
يقول الأب جوناس والدموع في عينه . – نحن نحارب على مدار الساعة. في كل يوم يمر ، حيث يزداد أطفالنا سوءًا ويقتربون من الموت ، فمرضهم هو مرض عضال يصيب جميع عضلات الجسم ، وكذلك عضلات القلب والعضلات المشاركة في التنفس حتى الموت .
ووفقا للطبيب المعالج للطفلين فأن مرض “الحثل العضلي” هو مرض وراثي وخلقي يصيب الأولاد الذكور فقط . وفي السويد يتم تشخيص ما بين 10 و 15 حالة مرضية سنويًا.
الأشقاء ميليان ، 3.5 عاماً ، وأدريان ، 2.5 عاماً يعيشون في بلدية Kungälv. في مقاطعة فسترا يوتالاند ، ورغم بدء المرض في التسلل لأجسامهم ، ولكن لن تلاحظ بعينك فرق كبير بين الإخوة وأقرانهم من الأطفال الآخرون ، لكن مع مرور كل يوم ، سوف يزدادون سوءًا. وسوف تتوقف عضلات أجسامهم ويتوقف النمو العام وتتوقف حركتهم كاملاً ..حتى الموت !
واكتشفت عائلة الطفلين هذا المرض الوراثي عندما أصيب الأخ الأكبر ميليان ، 3.5 عاماً بفيروس المثانة في الخريف الماضي 2020 ، حيث أصيب ميليان بحمى شديدة ثم أصيب بالشلل. وتقول الأم :- كان حالة طفلي مخيفة . بمجرد وصولنا إلى المستشفى ، تبين أن الفيروس قد استقر على العضلات ، ولهذا السبب لم يستطع تحريك ذراعيه وساقيه ، كما تقول الأم جوانا ويك .
وبعد عدة اختبارات وتحاليل طبية متخصصة في المستشفى ، جاءت النتيجة للأطباء صادمة : – ” الطفل ميليان يعاني من مرض الحثل العضلي الدوشيني المميت ( Duchenne muscular dystrophy) .
عندما ظهرت النتيجة للأطباء تحدثوا مع كل من الأب والأم .. وتقول الأم جوانا :- سألني الطبيب إذا كان لدينا أي مرض عضلي أو وراثي مشهور في العائلة ، هل توفي احد افراد عائلتي وهو صغير في مرحلة الشباب بمرض ما ؟.. وبالفعل أخبرته أن عمي توفي بسبب مرض عضلي وهو في الرابعة والعشرين من عمره. كما تقول الأم جوانا ،
وبعد تحاليل أخرى للأم تم تأكيد أن المرض يحمل الصفة الجينية الوراثية ، وابلغ الأطباء الأم أنها حاملة لهذا المرض وناقلة له دون أن تكون مصابة به ، وان الأم نقلت المرض لأطفالها الذين بدورهم أُصيبوا به وقام الأطباء بعمل تحاليل جديد للأخ الصغير أدريان ، 2.5 عاماً للتأكد هل هو ايضا مصاب .. وحبس الىباء أنفاسهم لتاتي النتيجة أن الطفل الصغير قد تأثر أيضًا ومصاب بهذا المرض .
يقول والد الأطفال جوناس لينجستراند: “لقد علمنا بهذه الأخبار ثم انهارت وانتهت حياتنا تمامًا.
قدر الأطباء أن الأشخاص المصابين بهذا المرض لن يتجاوزو 18 عامًا. ولكن بفضل مضادات الاكتئاب والتأهيل ، يزداد متوسط العمر المتوقع تدريجيًا وقد يصل إلى 25 عاماَ حتى ينهي المرض حياة الطفلين. كانت الأخبار والمعلومات لا تحتمل من الاب والأم ، حيث قالت الأم ليس من السهل أن تعلم أن أطفالك سوف يعيشون في إعاقة تدريجية ثم يموتون في عمر الشباب ..هذا أمر قاسي جدا!
لكن الأمل الأكبر للآباء هو في المستقبل و فيما يسمى بالعلاج الجيني ، وهو أمر يمكن تفسيره ببساطة من خلال حقيقة أن خلايا العضلات يتم “إعادة تشفيرها” بواسطة هجوم فيروسي. وحاليا توجد بحوث وتجارب مهمة تجري الآن للوصول لعلاج يجني متطور ، وتتم هذه الدراسة النادرة والوحيدة مع العديد من البلدان المعنية 5 بلدان – ولكن ليست السويد من ضمنهم .
وتقول العائلة نأمل أن تقرر الحكومة المشاركة في الدراسة وجعل أطفالنا يخاضون التجربة العلاجية كمتطوعين ، أو شراء العلاج الجيني بمجرد اكتمال الدراسة. ويقول الأطباء قد تستمر الدراسة بين 10 أو عشرين عاماً فالأمر غير محدد
وبالفعل كلفت الحكومة السويدية بالتحقيق في كيفية المشاركة في هذه الدراسة و تطوير طرق علمية وتقنية وموارد مالية للدفع بهذه الدراسة للعلاجات الجينية والخلايا للتعامل مع تكاليف العلاج الكبيرة والشكوك المتعلقة بالآثار طويلة المدى للعلاج وفوائده وكلفته ،حيث أن الامر معقد ويتعلق بتوجيهات سياسية الرعاية الصحية .
تقول العائلة لصحيفة اكسبرسين السويدية – تفكر في كل هؤلاء الأولاد الذين يحاربون المرض وأعدادهم قليلة وربما لا يعلم بهم احد . نحن نكافح مع الزمن. كل يوم يمر ، يزداد أطفالنا سوءًا ويقتربون من الموت. ، إنه لأمر محزن للغاية أن يتعلق الأمر بالمال والسياسة .
على الرغم من أن الأولاد اليوم يمكنهم اللعب والركض مع أصدقائهم ، إلا أن هناك وقتًا – ليس بعيدًا جدًا – حيث لن يتمكنوا من القيام بذلك. حيث سينتهي نشاطهم تدريجيا حتى الشلل التام !
ويقول الاب – أنت لا تريد حرمان ابنك من ي اللعب. ميليان طفلي الكبير قوي جدًا ويريد أيضًا أن يكون قادرًا على التسلق واللعب مثل أصدقائه. لكن بعد ذلك أعلم أنه سيكون متعبًا جدًا ، حتى اليوم التالي ، حيث تؤلمه عضلات جسمه ،
ويقول كل من الأب والأم – في البداية ، عندما اكتشفت التشخيص ، بالكاد استطعت أن أرى جميع الأطفال الآخرين يستمتعون باللعب وأطفالي محرومين ، لأنني كنت أعرف أن أطفالي لن يكونوا قادرين على ذلك . لكن كان عليك أن تعتاد عليها وتجد طريقك إلى الحياة لكي تستطيع مواصلة مساعدتك لأطفالك .
وتقول الأم جوانا:
– بكيت كثيرا في البداية. ألوم نفسي على حمل المرض أنا الذي نقلت المرض لأطفالي. كما شعرت والدتي بسوء شديد . في نفس الوقت نعلم أنه ليس خطأنا ، لأننا لا نعرف شيئًا.
لا يزال ميليان وأدريان صغيرين جدًا لفهم معنى التشخيص. لكن من المهم للوالدين التحدث إلى الأولاد حول المرض كلما تقدموا في العمر .
ويقول كل من الأب والأم – نقوم بشد العضلات كل يوم. ربما لا يفهم ميليان واخيه الصغير ما نفعله وأهميته ، لكنه في بعض الأحيان يذكرنا إذا تأخرنا بالقيام بذلك ،
وحول تدهور حالة أطفالهم المنتظر ومعلومات الأطباء – يقول الأب والأم لا يمكن أبدًا التفكير في الأمر بهذه النهاية . الشيء الأكثر أهمية لنا ونفكر فيه هو أن نوفر لأطفالنا حياة كريمة حتى أخر لحظة ولن نفقد الأمل في مساعدة الرب لنا .
