الطفلة السويدية “يورديس” لديها مرض نادر يؤدي للوفاة والعلاج متوفر لكن مشكلة الكلفة؟

القصة التي تقرأها هي قصة الطفلة السويدية الرضيعة يورديس، التي تبلغ من العمر ما يقارب 6 أشهر. يورديس مريضة بشدة وربما تموت إذا لم تتلقى الدواء. المشكلة أن الدواء موجود في السويد، ولكن يمكن حرمانها منه بسبب القوانين! فكيف يحدث هذا في السويد؟
مشكلة الطفلة يورديس
تعاني يورديس من مرض نادر وعلاج مكلف. مرض يورديس هو “نقص الفوسفات”، وهو مرض نادر جدًا عند الأطفال ويسبب الوفاة. ولكن مع العلاج المناسب، لديها فرصة للنجاة، لكن المشكلة أن القوانين السويدية لديها لوائح خاصة بالعلاج والكلفة، وهذا ما لا يعرفه معظم السويديين ومنهم والدي الطفلة “يورديس”.




تكلفة العلاج
تكلفة علاج يورديس تصل إلى الملايين سنويًا ويجب أن يُصرف لها العلاج دائمًا طوال الحياة. الآن الأسرة تنتظر معلومات حول مستقبل الابنة. وتقول الأم أماليا، 25 عامًا: “من الصعب أن أشرح مدى شعوري بالعجز”.

تلقي الأخبار السيئة
قبل أقل من شهر، تلقت أماليا إيبيسون هوهتا، 25 عامًا، وهي الأم، وكريستوفر هيرمانسون هوهتا، وهو الأب، 30 عامًا، الأخبار التي لا يريدها الآباء: فطفلتهم يورديس، البالغة من العمر ثلاثة أشهر، تعاني من مرض خطير يؤثر على الهيكل العظمي. ويموت نصف الأطفال المصابين بهذا المرض قبل عيد ميلادهم الأول إذا لم يتلقوا العلاج.




مسألة التكلفة والعلاج في السويد
عقار “Strensiq” هو الدواء الوحيد الذي يمكنه مساعدة الطفلة يورديس والآخرين الذين يعانون من نقص الفوسفات. وقد تمت الموافقة على الدواء من قبل وكالة الأدوية الأوروبية ويُستخدم في بلدان أخرى، مثل فنلندا وبريطانيا، لكن في السويد لا يتم تضمين الدواء في التأمين الصحي العام.




موقف السلطات السويدية
السويد لديها حاليًا موقف تقييدي ولا يُنصح بمنح دواء “Strensiq” لأسباب اقتصادية صحية. التكلفة، التي تقدر بما يتراوح بين 10 إلى 12 مليون كرون سويدي لكل سنة حياة، مرتفعة للغاية. هذا يعني أن الطفلة يورديس تحتاج لعلاج بكلفة تقارب المليون كرون سويدي كل شهر ولمدى الحياة. حالة المعرفة في إصدار قرار بعلاج الطفلة أو رفض علاجها غير مؤكدة حتى الآن.

التشخيص والعلاج
عندما بلغت يورديس شهرًا من العمر، بدأ الأطباء في التحقيق بسبب عدم زيادة وزنها. كان نقص الشهية بسبب تراكم الكالسيوم في الكلى، وتم تشخيص حالتها لاحقًا بنقص الفوسفات. وأوضح الأطباء أن الدواء متوفر، ولكن يجب موافقة السلطات على العلاج، ولا يمكن بدء العلاج في السويد بسبب الموقف التقييدي، ولا يُنصح بمنح الدواء لأسباب اقتصادية. على الوالدين تحمل الكلفة أو تقديم طلب للدراسة، ولكن غالبًا القرار غير معروف.




رأي الخبراء
وتعلق أستاذة طب الغدد الصماء لدى الأطفال وكبيرة الأطباء في معهد كارولينسكا، أولا نيلسون، عن هذه الحالة بالقول: “يجب أن يتلقى الأطفال الذين يعانون من مرض خطير العلاج”. ندرة المرض تعني ندرة الدواء وهنا تتداخل القوانين مع الحالات الإنسانية. والعائلة حالياً تنتظر القرار بشأن استثناء يورديس. الأمر متروك لرئيس العمليات المعني لاتخاذ القرار، وقد تم إجراء استثناءات في الماضي وتم رفض استثناءات أخرى أيضًا. لكن أماليا وكريستوفر لا يجرؤان على الأمل.